O sigilo médico e os dados sensíveis na telemedicina à luz da Lei Geral de Proteção de Dados / Medical confidentiality and sensitive data in telemedicine in light of the General Data Protection Law / Secret médical et données sensibles en télémédecine au regard de la Loi Générale sur la Protection des Données

A telemedicina, permitida em caráter emergencial durante a covid-19, foi autorizada e regulamentada pela Lei nº 14.510/2022. Reconhecida como serviço imprescindível para a garantia da equidade em saúde, na telemedicina veiculam-se dados considerados sensíveis pela Lei Geral de Proteção de Dados. Este ensaio apresenta uma discussão a respeito de tais dados, os quais detêm relação intrínseca com direitos da personalidade e que devem ser reconhecidos como sigilosos, a fim de garantir o direito à privacidade dos titulares, bem como o respeito ao sigilo médico. Conclui-se que eventual violação dos dados sensíveis pode ensejar sanções administrativas aos agentes de tratamento, mas há divergência doutrinária a respeito do regime de responsabilidade adotado pela Lei Geral de Proteção de Dados, com três possíveis interpretações: responsabilidade objetiva, responsabilidade subjetiva e responsabilidade ativa

Telemedicine, which had been allowed on an emergency basis during covid-19, was authorized and regulat-ed by Law nº 14.510/2022. Recognized as an essential service in guaranteeing equity in health, in telemedi-cine, data considered sensitive by the General Data Protection Law is transmitted. This essay elaborates on a discussion regarding such data, which are intrinsically related to personal rights and must be recognized as confidential in order to ensure the right to privacy of the data subjects, as well as respect for medical confidentiality. It is concluded that any violation of sensitive data may result in administrative sanctions for treatment agents. Still, doctrinal divergence exists regarding the liability regime adopted by the law, with three possible interpretations: strict liability, fault liability, and active liability

La télémédecine, qui avait été permise en urgence pendant le covid-19, a été autorisée et réglementée par la Loi nº 2022-14510. Reconnue comme un service essentiel pour garantir l'équité en santé, en télémédecine, des données considérées comme sensibles par la Loi Générale sur la Protection des Données sont transmises. Cet essai développe une discussion concernant de telles données, qui sont intrinsèquement liées aux droits personnels et doivent être reconnues comme confidentielles afin de garantir le droit à la vie privée des sujets de données, ainsi que le respect de la confidentialité médicale. On en conclut que la violation éventuelle de données sensibles peut entraîner des sanctions administratives pour les agents de traitement. Néanmoins, des divergences doctrinales existent quant au régime de responsabilité adopté par la loi, avec trois interprétations possibles: la responsabilité stricte, la responsabilité pour faute et la responsabilité active

Mobile app mapping for heart failure care: a scoping review / Mapeo de aplicaciones móviles para la atención de la insuficiencia cardíaca: revisión del alcance / Mapeamento dos aplicativos móveis para o cuidado na insuficiência cardíaca: revisão de escopo

ABSTRACT Objective: to map mobile apps for care in heart failure. Method: this is a scoping review based on the method proposed by the Joanna Briggs Institute. The following research question was used: which mobile apps on heart failure are used by health professionals, people with heart failure and their family/caregivers? Health bases and portals were analyzed through the search with the descriptors "Heart Failure", "Mobile Applications", "Patients", "Health Personnel", "Family" and "Caregivers" and the keyword "Applications". Forty-seven studies were selected for analysis. Results: a total of 47 published studies were analyzed, which allowed mapping 39 mobile applications from four continents, among which 20 (51.3%) were intended for co-management and 19 (48.7%) had as target population patients and health professionals; 23 (58.9%) applications did not use theoretical framework for its construction. The prevalent theme and resources involved daily care (36; 92.3%) and data management (37; 94.9%), respectively. Conclusion: the themes and resources of the applications assisted patients, family members and professionals in heart failure management. However, a gap was identified in several themes involving individuals and their surroundings, essential for comprehensive care.

RESUMEN Objetivo: mapear aplicaciones móviles para el cuidado de la insuficiencia cardíaca. Método: revisión del alcance basado en el método propuesto por el Instituto Joanna Briggs. Con la siguiente pregunta de investigación: ¿qué aplicaciones móviles de insuficiencia cardíaca utilizan los profesionales sanitarios, las personas con insuficiencia cardíaca y sus familiares/cuidadores? Se analizaron bases de datos y portales de salud capturados mediante búsqueda con los descriptores "Insuficiencia cardíaca", "Aplicaciones Móviles", "Pacientes", "Personal de Salud", "Familia" y "Cuidadores" y la palabra clave "Aplicaciones". Se seleccionaron 47 estudios para su análisis. Resultados: se analizaron 47 estudios publicados, que permitieron mapear 39 aplicaciones móviles, de cuatro continentes, de las cuales 20 (51,3%) tenían la finalidad de cogestión y 19 (48,7%) tenían como población objetivo pacientes y profesionales de la salud; 23 (58,9%) aplicaciones no utilizaron un marco teórico para su construcción. El tema y los recursos prevalentes fueron el cuidado diario (36; 92,3%) y la gestión de datos (37; 94,9%), respectivamente. Conclusión: los temas y características de las aplicaciones ayudaron a pacientes, familias y profesionales en el manejo de la insuficiencia cardíaca. Sin embargo, se identificó una brecha en varios temas que involucran al individuo y su entorno, los cuales son fundamentales para la atención integral.

RESUMO Objetivo: mapear os aplicativos móveis para o cuidado na insuficiência cardíaca. Método: revisão de escopo baseada no método proposto pelo Instituto Joanna Briggs. Com a seguinte questão de pesquisa: quais os aplicativos móveis sobre insuficiência cardíaca são utilizados por profissionais da saúde, pessoas com insuficiência cardíaca e seus familiares/cuidadores? Foram analisados bases e portais de saúde captados via busca com os descritores "Insuficiência cardíaca", "Aplicativos móveis", "Pacientes", "Pessoal de saúde", "Família" e "Cuidadores" e a palavra-chave "Aplicativos". Foram selecionados 47 estudos para análise. Resultados: foram analisados 47 estudos publicados, que permitiu mapear 39 aplicativos móveis, oriundos de quatro continentes, dentre os quais 20 (51,3%) tinham como finalidade o cogerenciamento e 19 (48,7%) tinham como população-alvo pacientes e profissionais da saúde; 23 (58,9%) aplicativos não utilizaram referencial teórico para sua construção. A temática e os recursos prevalentes envolveram cuidados diários (36; 92,3%) e gerenciamento dos dados (37; 94,9%), respectivamente. Conclusão: as temáticas e recursos dos aplicativos auxiliaram pacientes, familiares e profissionais na gestão da insuficiência cardíaca. Contudo, identificou-se hiato em diversas temáticas que envolvem o indivíduo e seu entorno, imprescindíveis para o cuidado integral.

Avances de la bioinformática en Costa Rica: vista retrospectiva y perspectivas / Bioinformatics advances in Costa Rica: retrospective view and perspectives

Resumen Introducción: La disciplina científica de la bioinformática tiene el potencial de generar aplicaciones innovadoras para las sociedades humanas. Costa Rica, pequeña en tamaño y población en comparación con otros países de América Latina, ha ido adoptando la disciplina de manera progresiva. El reconocer los avances permite determinar hacia dónde puede dirigirse el país en este campo, así como su contribución a la región latinoamericana. Objetivo: En este manuscrito se reporta evidencia de la evolución de la bioinformática en Costa Rica, para identificar debilidades y fortalezas que permitan definir acciones a futuro. Métodos: Se realizaron búsquedas en bases de datos de publicaciones científicas y repositorios de secuencias, así como información de actividades de capacitación, redes, infraestructura, páginas web y fuentes de financiamiento. Resultados: Se observan avances importantes desde el 2010, incluyendo un aumento en oportunidades de entrenamiento y número de publicaciones, aportes significativos a las bases de datos de secuencias y conexiones por medio de redes. Sin embargo, ciertas áreas, como la masa crítica y la financiación requieren más desarrollo. La comunidad científica y sus patrocinadores deben promover la investigación basada en bioinformática, invertir en la formación de estudiantes de posgrado, aumentar la formación de profesionales, crear oportunidades laborales para carreras en bioinformática y promover colaboraciones internacionales a través de redes. Conclusiones: Se sugiere que para experimentar los beneficios de las aplicaciones de la bioinformática se deben fortalecer tres aspectos clave: la comunidad científica, la infraestructura de investigación y las oportunidades de financiamiento. El impacto de tal inversión sería el desarrollo de proyectos ambiciosos pero factibles y colaboraciones extendidas dentro de la región latinoamericana. Esto permitiría realizar contribuciones significativas para abordar los desafíos globales y la aplicación de nuevos enfoques de investigación, innovación y transferencia de conocimiento para el desarrollo de la economía, dentro de un marco de ética de la investigación.

Abstract Introduction: The scientific discipline of bioinformatics has the potential to generate innovative applications for human societies. Costa Rica, small in size and population compared to other Latin American countries, has been progressively adopting the discipline. Recognizing progress makes it possible to determine where the country can go in this field, as well as its contribution to the Latin American region. Objective: This manuscript reports evidence of the evolution of bioinformatics in Costa Rica, to identify weaknesses and strengths allowing future actions plans. Methods: We searched databases of scientific publications and sequence repositories, as well as information on training activities, networks, infrastructure, web pages and funding sources. Results: Important advances have been observed since 2010, such as increases in training opportunities and the number of publications, significant contributions to the sequence databases and connections through networks. However, areas such as critical mass and financing require further development. The scientific community and its sponsors should promote bioinformatics-based research, invest in graduate student training, increase professional training, create career opportunities in bioinformatics, and promote international collaborations through networks. Conclusions: It is suggested that in order to experience the benefits of bioinformatics applications, three key aspects must be strengthened: the scientific community, the research infrastructure, and funding opportunities. The impact of such investment would be the development of ambitious but feasible projects and extended collaborations within the Latin American region and abroad. This would allow significant contributions to address global challenges and the implementation of new approaches to research, innovation and knowledge transfer for the development of the economy, within an ethics of research framework.

The FAIRness of data management plans: an assessment of some European DMPs / FAIRness dos planos de gestão de dados: uma avaliação de alguns PGDs Europeus / FAIRness de los planes de gestión de datos: una evaluación de algunos PGDs Europeos

The FAIR principles have become a data management instrument for the academic and scientific community, since they provide a set of guiding principles to bring findability, accessibility, interoperability and reusability to data and metadata stewardship. Since their official publication in 2016 by Scientific Data ­ Nature, these principles have received worldwide recognition and have been quickly endorsed and adopted as a cornerstone of data stewardship and research policy. However, when put into practice, they occasionally result in organisational, legal and technological challenges that can lead to doubts and uncertainty as to whether the effort of implementing them is worthwhile. Soon after their publication, the European Commission and other funding agencies started to require that project proposals include a Data Management Plan (DMP) based on the FAIR principles. This paper reports on the adherence of DMPs to the FAIR principles, critically evaluating ten European DMP templates. We observed that the current FAIRness of most of these DMPs is only partly satisfactory, in that they address data best practices, findability, accessibility and sometimes preservation, but pay much less attention to metadata and interoperability.

Os princípios FAIR tornaram-se um instrumento de gestão de dados para a comunidade acadêmica e científica, uma vez que fornecem um conjunto de princípios orientadores que facilitam a localização, acessibilidade, interoperabilidade e reutilização de dados e metadados. Desde sua publicação oficial em 2016 pela Scientific Data - Nature, esses princípios receberam reconhecimento mundial e foram rapidamente endossados e adotados como pilares da gestão de dados e das políticas de pesquisa. No entanto, quando postos em prática, apresentam ocasionalmente desafios organizacionais, jurídicos e tecnológicos que podem levar a dúvidas e incertezas quanto ao esforço em implementá-los. Logo após sua publicação, a Comissão Europeia e outras agências de financiamento começaram a exigir nas suas propostas de projetos um Plano de Gestão de Dados (PGD) com base nos princípios da FAIR. Este artigo relata a aderência dos PGDs aos princípios FAIR, avaliando criticamente dez modelos europeus de PGD. Observamos que o nível de FAIRness da maioria dos PGDs analisados ainda é parcialmente satisfatório, uma vez que abordam as melhores práticas de dados, localização, acessibilidade e, às vezes, preservação, mas dão pouca atenção aos metadados e a interoperabilidade.

Los principios FAIR se han convertido en una herramienta de gestión de datos para la comunidad académica y científica, ya que proporcionan un conjunto de principios rectores que facilitan la localización, accesibilidad, interoperabilidad y reutilización de la gestión de datos y metadatos. Desde su publicación oficial en 2016 por Scientific Data - Nature, estos principios han recibido reconocimiento mundial y fueron rápidamente respaldados y adoptados como pilares de la política de investigación y gestión de datos. Sin embargo, cuando se ponen en práctica, ocasionalmente presentan desafíos organizativos, legales y tecnológicos que pueden generar dudas e incertidumbres sobre el esfuerzo para implementarlos. Poco después de su publicación, la Comisión Europea y otras agencias de financiación comenzaron a exigir en sus propuestas de proyectos un Plan de Gestión de Datos (PGD) basado en los principios de FAIR. Este artículo informa sobre la adherencia de los PGD a los principios FAIR, evaluando críticamente diez modelos europeos de PGD. Observamos que el nivel de FAIRness de la mayoría de los PGD analizados sigue siendo parcialmente insatisfactorio, ya que abordan las mejores prácticas de datos, ubicación, accesibilidad y, a veces, preservación, pero prestan poca atención a los metadatos y la interoperabilidad.

De la evolución de los sistemas de nformación para la salud (IS4H) a la tranformación digital del sector de la salud: informe de la conferencia sobre IS4H / From the evolution of information systems for health to the digital transformation of the health sector: IS4H conference report

Esta Conferencia sobre Sistemas de Información para la Salud (IS4H), "De la evolución de los sistemas de información para salud a la transformación digital del sector de la salud" fue organizada por el Departamento de Evidencia e Inteligencia para la Acción de Salud de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Su objetivo fue crear un diálogo para reflexionar con los países de la Región de las Américas sobre sus experiencias con respecto a sus sistemas de información y la salud digital durante los cuatro últimos años, en particular durante la pandemia de COVID-19

This Information Systems for Health (IS4H) Conference, From the Evolution of Information Systems for Health to the Digital Transformation of the Health Sector, was organized by the Department of Evidence and Intelligence for Action in Health of the Pan American Health Organization (PAHO). This event aimed to create a dialogue of reflection with the countries of the Region of the Americas on their experiences regarding their information systems and digital health during the last four years, and in particular during the COVID-19 pandemic

Vinculación de datos administrativos y su utilidad en salud pública: el caso de Ecuador / Administrative data linkage and its usefulness in public health: the case of Ecuador / Vinculação de dados administrativos e sua utilização em saúde pública: o caso do Equador

RESUMEN Los objetivos de este artículo son describir las características del abordaje de vinculación de bases de datos administrativos y sus usos en investigación en salud pública, y discutir las potencialidades y retos para su implementación en Ecuador. La vinculación de bases de datos permite integrar datos de una misma persona dispersos en distintos subsectores como salud, educación, justicia, inmigración y programas sociales, y posibilita investigaciones que informen una gestión más eficiente de programas y políticas sociales y de salud. Las principales ventajas del uso de bases de datos relacionadas son la diversidad de datos, la cobertura poblacional, la estabilidad temporal y el costo menor en comparación con la recolección de datos primarios. A pesar de la disponibilidad de herramientas para procesar, vincular y analizar grandes conjuntos de datos, el uso de este abordaje es mínimo en los países de América Latina. Ecuador tiene un alto potencial para explotar este abordaje, debido a la obligatoriedad del uso de un identificador único en la prestación de servicios de salud, que permite la vinculación con otros sistemas de información nacionales. Sin embargo, enfrenta una serie de retos técnicos, ético-legales, culturales y políticos. Para aprovechar su potencial, Ecuador necesita desarrollar una estrategia de gobernanza de datos que incluya normativas de acceso y uso de los datos, de manera simultánea con mecanismos de control y calidad de los datos, una mayor inversión en formación profesional en el uso de los datos dentro y fuera del sector salud, y colaboraciones entre entidades gubernamentales, universidades y organizaciones de la sociedad civil.

ABSTRACT The objective of this article is to describe the characteristics of addressing the linkage of administrative databases and the uses of such linkages in public health research, and also to discuss the opportunities and challenges for implementation in Ecuador. The linkage of databases makes it possible to integrate a person's data that may be scattered across different subsectors such as health, education, justice, immigration, and social programs. It also facilitates research that can inform more efficient management of social and health programs and policies. The main advantages of using linked databases are: diversity of data, population coverage, stability over time, and lower cost in comparison to primary data collection. Despite the availability of tools to process, link, and analyze large data sets, there has been minimal use of this approach in Latin American countries. Ecuador is well positioned to implement this approach, due to compulsory use of a unique ID in health services delivery, which permits linkages with other national information systems. However, the country faces several cultural, technical, ethical, legal, and political challenges. To take advantage of its potential, Ecuador needs to develop a data governance strategy that includes standards for data access and data use, as well as mechanisms for data control and quality, greater investment in professional training in data use both within and beyond the health sector, and collaborations between government entities, universities, and civil society organizations.

RESUMO Os objetivos deste artigo são descrever as características do método de vinculação de bancos de dados administrativos e sua utilização em pesquisa em saúde pública e examinar o potencial e os desafios para sua implementação no Equador. A vinculação de bancos de dados possibilita integrar dados de uma mesma pessoa dispersos em subsetores diversos como saúde, educação, justiça, imigração e programas sociais e realizar pesquisas para subsidiar a gestão mais eficiente de programas e políticas sociais e de saúde. Entre as principais vantagens de utilizar bancos de dados vinculados estão diversidade dos dados, cobertura populacional, estabilidade temporal e custo menor em comparação à coleta de dados primários. Apesar de existirem ferramentas para processar, vincular e analisar grandes conjuntos de dados, a utilização deste método é mínima nos países da América Latina. O Equador possui um grande potencial para beneficiar-se com este método devido à obrigatoriedade do uso de um identificador único na prestação de serviços de saúde, o que permite a vinculação com outros sistemas de informação nacionais, mas enfrenta uma série de desafios técnicos, éticos-legais, culturais e políticos. Para aproveitá-lo, o país precisa elaborar uma estratégia de governança de dados contendo um conjunto de normas para o acesso e a utilização simultâneos com mecanismos de controle e qualidade dos dados, maior investimento em formação profissional no uso dos dados dentro e fora da área da saúde e colaboração entre entidades governamentais, universidades e organizações da sociedade civil.

Data management during COVID-19 outbreak response in Ghana: a reference laboratory perspective on key issues and measures

The COVID-19 pandemic caused by SARS-CoV-2 is an important subject for global health. Ghana experienced lowmoderate transmission of the disease when the first case was detected in March 12, 2020 until the middle of July when the number of cases begun to drop. By August 24, 2020, the country's total number of confirmed cases stood at 43,622, with 263 deaths. By the same time, the Noguchi Memorial Institute for Medical Research (NMIMR) of the University of Ghana, the primary testing centre for COVID-19, had tested 285,501 with 28,878 confirmed cases. Due to database gaps, there were initial challenges with timely reporting and feedback to stakeholders during the peak surveillance period. The gaps resulted from mismatches between samples and their accompanying case investigation forms, samples without case investigation forms and vice versa, huge data entry requirements, and delayed test results. However, a revamp in data management procedures, and systems helped to improve the turnaround time for reporting results to all interested parties and partners. Additionally, inconsistencies such as multiple entries and discrepant patient-sample information were resolved by introducing a barcoding electronic capture system. Here, we describe the main challenges with COVID-19 data management and analysis in the laboratory and recommend measures for improvement

Análisis comparativo de las pautas del consejo de organizaciones internacionales de ciencias médicas (CIOMS)2016. (Parte 3 de 3) / Comparative analysis of the standards of the council of international organizations of medical sciences (CIOMS)2016. (Part 3 of 3)

El este tercer trabajo se presenta el análisis comparativo de las últimas pautas de CIOMS 2016, realizado por estudiantes de la VI Cohorte de la Maestría en Bioética como parte de la evaluación de la asignatura Bioética e Investigación. En estas pautas se abordan de forma novedosa temas tan importantes como la investigación en grupos vulnerables, en situaciones de desastre y brotes de enfermedades de orden natural o creadas por el hombre e investigaciones con conglomerados, así como la compensación por daños, manejo de datos cuando se utiliza el entorno virtual y herramientas digitales y el conflicto de interés, lo cual proporcionará a los investigadores un aporte en su formación y una rápida adaptación a la nueva propuesta CIOMS(AU)

In this third work, the comparative analysis of the latest CIOMS 2016 guidelines, carried out by students of the VI Cohort of the Master in Bioethics, as part of the evaluation of the subject Bioethics and Research is presented. These guidelines deal in a novel way with important issues such as research in vulnerable groups in situations of disaster and outbreaks of natural or man-made diseases and investigations with clusters, as well as compensation for damages, data management when the virtual environment and digital tools and the conflict of interest are used, which will provide researchers with a contribution in their training and a rapid adaptation to the new CIOMS proposal(AU)

Biblioteca para el diseño del cuaderno de recogida de datos en ensayos clínicos en Openclinica / Library for Designing the Case Report Form of Clinical Trials in Openclinica

Introducción: El Centro Nacional Coordinador de Ensayos Clínicos (CENCEC) utiliza el software OpenClinica para diseñar los Cuadernos de Recogida de Datos (CRD) de los ensayos clínicos. Cada ensayo tiene características específicas, pero existen datos comunes a todos los ensayos que pueden ser estandarizados. Objetivo: Desarrollar una biblioteca de plantillas para el diseño de los CRD. Método: Se realizó un análisis documental de los estándares para el manejo de datos en los ensayos clínicos y se analizaron los diseños utilizados en cuatro ensayos desarrollados en OpenClinica. Resultados: Según los tipos de datos que se registran en los ensayos clínicos se diseñaron 14 plantillas. Cada plantilla, es un fichero Excel con cinco hojas de trabajo donde se registran todas las definiciones del CRD. Las plantillas se han utilizado en tres ensayos clínicos con resultados favorables. Conclusión: Las 14 plantillas que componen la biblioteca CRD fueron diseñadas permitiendo su futura reutilización en la gestión de datos de nuevos ensayos clínicos(AU)

Introduction: CENCEC uses OpenClinica software to design the database of the Case Report Forms (CRF) of the clinical trials (CT). Every trial has specific characteristics although some of them are common to all trials which permit to standardize the process. Objective: To develop a library of templates in order to design the CRF. Methods: A documentary analyses of the standards for data management in clinical trials was performed and in addition of that four designs developed at OpenClinica were reviewed. Results: A library of 14 templates according to data types of CT was proposed. Every template is an Excel file with five sheets in which the definitions of the CRF is registered. The templates have been used in three CT. Conclusions: The 14 templates that make up the CRF library were designed allowing their future reuse in the management of data from new clinical trials(AU)

Registros médicos de pacientes: La digitalización ya no es una opción y debe ser una obligación / Prontuários médicos do paciente: a digitalização não é mais uma opção e deve ser uma obrigação / Patient medical records: Digitization is no longer an option and should be mandatory

Los registros médicos han ido transformándose desde ser exclusivamente basados en papel a ser, en muchos casos, exclusivamente digitales. Este cambio se ha dado gradualmente: inicialmente aislados del sistema local o nacional de información en salud y luego en proceso de integración o ya completamente interconectados con todo el sistema. Esto fue gracias al acceso de la sociedad a sistemas electrónicos que pueden comunicarse e intercambiar datos entre sí de manera ágil y tecnológicamente interoperable. Existen sin embargo aún grandes retos sobre cómo lograr esta interoperabilidad, así como el establecimiento de la seguridad, privacidad y confidencialidad de los datos; sin embargo, los registros médicos en formato digital son hoy una poderosa e indispensable herramienta para la toma de decisiones, la formulación de políticas y la adecuada gestión de la salud pública.

Os prontuários médicos foram se transformando desde ser exclusivamente em papel para ser, em muitos casos, exclusivamente digitais. Essa mudança tem acontecido gradativamente: inicialmente isolada do sistema local ou nacional de informação em saúde e depois em processo de integração ou já totalmente interligada a todo o sistema. Isso graças ao acesso da sociedade a sistemas eletrônicos que podem se comunicar e trocar dados de forma ágil e tecnologicamente interoperável. No entanto, ainda existem grandes desafios para atingir essa interoperabilidade, bem como o estabelecimento da segurança, privacidade e confidencialidade dos dados; entretanto, os prontuários em formato digital são hoje uma ferramenta poderosa e indispensável para a tomada de decisões, a formulação de políticas e a gestão adequada da saúde pública.

Medical records have been transforming from exclusively paper-based into, in many cases, exclusively digital. This change has occurred gradually: initially isolated from the local or national health information system and then in the integration process or already completely interconnected with the entire system. This is due to the society's access to electronic systems that can communicate and exchange data with each other in an agile and technologically interoperable way. However, there are still great challenges on how to achieve this interoperability and to establish data security, privacy, and confidentiality; however, medical records in digital format are today a powerful and indispensable tool for decision-making, policy formulation, and proper public health management.

COVID-19: orientación y herramienta para hacer encuestas / COVID-19: guidance and tool for conducting surveys

Este documento ofrece orientación para los Estados Miembros de la Región de Europa de la OMS que deseen realizar estudios sobre las apreciaciones comportamentales relacionadas con la COVID-19. El brote pandémico de la COVID-19 está generando una carga abrumadora para los sistemas y las autoridades de salud, que deben responder con intervenciones, políticas y mensajes eficaces y apropiados.Una respuesta antipandémica o una fase de transición mal gestionadas e inoportunas pueden menoscabar los logros obtenidos de manera colectiva. La pandemia y sus restricciones pueden haber afectado el bienestar físico y mental, la cohesión social y la estabilidad económica, así como la resiliencia y la confianza de los individuos y las comunidades.

Difusión y gestión de la base de datos de polifenoles desarrollada en Argentina: ARFenol-Foods / Dissemination and management of the polyphenol database developed in Argentina: ARFenol-Foods

Introducción: en Argentina no hay disponible información sistemática sobre el contenido de polifenoles de sus alimen-tos. Se desarrolló una base de datos de polifenoles, ARFenol-Foods, que recopila información de publicaciones científicas e informes de datos de contenido de polifenoles en alimentos locales generados analíticamente en laboratorios en diferen-tes regiones del país. Objetivos: el objetivo de este trabajo es la difusión, uso y ges-tión de la base de datos ARFenol-Foods. Materiales y métodos: la base de datos es una herramienta electrónica abierta a través de una interfaz web fácil de usar, que permite consultas simples o complejas. Está disponible en línea a través de un sitio web de INSIBIO: http://insibio.org.ar/ar-fenoles-app/. Incluyó el contenido de polifenoles totales y los subgrupos informados en la bibliografía. Resultados: el programa proporciona la entrada a través del ali-mento común y esto conduce a otra ventana donde se encuen-tran los diferentes registros con una breve descripción, el conteni- do de polifenoles y el origen de los datos. En el caso de las papas o tomates andinos, no sólo no hay información en las bases de datos internacionales, sino que también es importante determinar la variabilidad dentro del mismo grupo debido a la gran biodiversi-dad. La base de datos contiene información de 25 variedades y 14 accesiones respectivamente; es posible obtener el rango y el valor medio de ellos. Además, el software permite comparar los datos entre diferentes bases de datos disponibles. Conclusiones: la base de datos ARFenol-Foods es útil para los científicos de alimentos, fabricantes de alimentos, dietistas y profesionales de la salud, entre otros usuarios, para estimar la ingesta de compuestos fenólicos totales y su contribución relacionada de alimentos en las poblaciones de la región.

Por que a desagregação de dados é essencial durante pandemias / Por qué es importante la desagregación de datos durante una pandemia / Why Data Disaggregation is key during a pandemic

O que é desagregação de dados? O termo dados desagregados se refere à separação das informações coletadas em unidades menores para revelar tendências e padrões subjacentes. Os dados compilados podem vir de diversas fontes (setores público e privado e organizações nacionais e internacionais) e ter diversas variáveis, ou "dimensões". Para melhor entender uma situação, os dados são agrupados por dimensão, como idade, sexo, área geográfica, escolaridade, etnia ou outras variáveis socioeconômicas. Por que precisamos de dados desagregados durante uma pandemia? Quando ocorre uma pandemia, uma resposta adequada e eficiente requer a identificação e caracterização dos fatores que desaceleram ou aceleram a transmissão e das populações mais vulneráveis. Dados desagregados de alta qualidade, acessíveis, seguros, atuais, abertos e confiáveis são fundamentais a fim de gerar informações valiosas para a tomada de decisões em tempo real. Por exemplo, para determiner se uma intervenção (como a autotriagem em massa) é efetiva, precisamos saber a proporção da população que foi testada. Isso pode exigir análise por idade, área geográfica e/ou outras variáveis socioeconômicas...

¿Qué significa la desagregación de datos? La desagregación de datos se refiere a la separación de la información recabada en unidades más pequeñas para dilucidar las tendencias y los patrones subyacentes. Los datos recabados pueden provenir de múltiples fuentes (los sectores público y privado, y organizaciones nacionales e internacionales) y tener múltiples variables o "dimensiones". Para mejorar la comprensión de una situación, los datos se agrupan por dimensión, como edad, sexo, zona geográfica, educación, etnicidad u otras variables socioeconómicas. ¿Por qué necesitamos datos desagregados durante una pandemia? Cuando hay una pandemia, una respuesta apropiada y eficaz requiere que determinemos y caractericemos los factores que enlentecen o aceleran la transmisión y los grupos poblacionales que son más vulnerables. Los datos desagregados de alta calidad, accesibles, fiables, oportunos, abiertos y fidedignos son fundamentales para generar información valiosa para la toma de decisiones en tiempo real. Por ejemplo, a fin de determinar si una intervención (como el autotamizaje masivo) es eficaz, tenemos que saber qué proporción de la población ha sido objeto de la prueba. Esto puede requerir un análisis por edad, zona geográfica u otras variables socioeconómicas...

Data Disaggregation is the separation of compiled information into smaller units to elucidate underlying trends and patterns. High quality, accessible, trusted, timely, open, and reliable disaggregated data is critical to generating valuable information for decision-making in real time.

Aspectos éticos del uso de identificadores biométricos / Bioethical aspects of the use of biometric identifiers / Aspectos éticos do uso de identificadores biométricos

La biometría ha tenido una rápida expansión como tecnología, siendo cada vez más accesible para el público general, prestando utilidad a los gobiernos y a la sociedad en el manejo de la seguridad ciudadana. Se aplica para la verificación o la identificación de la identidad de un individuo y, desde un punto de vista puramente técnico, constituye un problema de reconocimiento de patrones. En Chile, el marco legal acerca del manejo de datos personales no incluye específicamente a la biometría. A la fecha, se encuentra en trámite un nuevo proyecto de ley que considera tanto los datos biométricos como los perfiles biológicos. En otros países, los informes de las últimas dos décadas, que analizan el uso de biometría, plantean como principal foco de preocupación, desde el punto de vista ético, el derecho a la privacidad de los individuos, entregándose orientaciones prácticas acerca de la aplicación apropiada de estas tecnologías. Finalmente, desde un breve análisis de la biopolítica, se contextualiza el papel que cumple la biometría y los requerimientos éticos básicos para su desarrollo en dicho marco.

Biometrics has had a rapid expansion as a technology, being increasingly accessible to the public, and lending utility to governments and society in the management of citizen security. It is applied either for verification or for identification of an individual's identity and technically constitutes a problem of pattern recognition. In Chile, the existing legal framework regarding the handling of personal data does not include specific biometrics in its regulation. A new bill that considers both biometric data and Biological profiles is in process. In addition, we revised the international reports of the last two decades that analyze the use of biometrics. The primary focus of concern of these documents, from the ethical point of view, is the right to privacy of individuals, giving practical guidance and discussion regarding the elements necessary for the application of these novel technologies in an appropriate ethically manner. Finally, we contextualize from a brief analysis of biopolitics the role of biometrics and the basic ethical requirements for its development in that framework.

A biometria teve uma rápida expansão como tecnologia, sendo cada vez mais acessível para o público geral, sendo de utilidade para os governos e à sociedade no manejo da segurança cidadã. Ela pode ser aplicada para a verificação ou estabelecimento da identidade de um indivíduo e, desde um ponto de vista puramente técnico, constitui um problema de reconhecimento de padrões. No Chile, o contexto legal acerca do manejo de dados pessoais não inclui especificamente a biometria. Atualmente, encontra-se tramitando um novo projeto de lei que considera tanto os dados biométricos como os perfis biológicos. Em outros países, os informes das últimas duas décadas que analisam o uso da biometria, propõem como principal foco de preocupação, do ponto de vista ético, o direito à privacidade dos indivíduos, entregando-se orientações práticas acerca da aplicação apropriada destas tecnologias. Finalmente, desde uma breve análise da bio-política, contextualiza-se o papel que cumpre a biometria e os requerimentos éticos básicos para seu desenvolvimento em tal contexto legal.

Evaluación del impacto de la apnea obstructiva del sueño (OSA) Gestión de la calidad de vida (QoL) en pacientes pediátricos: un estudio transversal / Assessing the Impact of Obstructive Sleep Apnea (OSA) Management on Quality of Life (QoL) in Pediatric Patients: A Cross-Sectional Study

Objective: The study aims to assess the impact of obstructive sleep apnea on quality of life in pediatric patients along with their management approaches. Methodology: The study has applied a cross-sectional design to recruit children, visiting ENT clinics with the suggestion of obstructive sleep apnea. History and OSA assessment were collected for these children from the hospital. Besides this, OSA-18 questionnaire was used to collect the data, translated into Arabic language for respondents' feasibility. Results: A total of 24 patients (40%) were able to cure with medical treatment, whereas 36 patients (60%) were provided with surgical treatment. There were significant association between medical management and parental smoking (p-value=0.011), OSA score (p-value-0.003) and the size of adenoid (p-value=0.008). A significant association was also shown between size of adenoid and severity of OSA18 (p-value=0.031). No significant difference was shown between parental smoking, allergic rhinitis and severity of OSA. Conclusion: Although the surgical management is still the main modality in treating OSA, medical treatment plays an important role especially in cases with mild OSA, small adenoids and indoor smoking.

COVID-19 y la importancia de fortalecer los sistemas de información / COVID-19 and the importance of strengthening information systems / COVID-19 e a importância de fortalecer os sistemas de informação

¿Por qué los sistemas de información son claves para responder a la pandemia? Durante una pandemia, más que en ninguna otra situación de salud pública, los sistemas de información juegan un papel crítico para gerenciar los datos y la información necesaria a la velocidad que la situación lo requiere. Asimismo, son clave para disponer de evidencia para la acción, tomar decisiones lo más informadas posibles y adecuar políticas que permitan una mejor inteligencia en acciones de salud. Por otro lado, las tecnologías emergentes y las posibilidades que ofrece la automatización pueden suponer beneficios para la salud pública como nunca antes en la historia de la humanidad. Los sistemas de información permiten el acceso e intercambio inmediato, ágil y coordinado a los datos y la priorización en la atención, el acceso y la respuesta, sobre todo a aquellos en situación de vulnerabilidad. Los datos de salud adecuadamente desagregados permiten planificar acciones que reduzcan las posibles inequidades en salud en los distintos niveles de atención y facilitan la implementación de estrategias para abordarlos

Why are information systems key for pandemic response? During a pandemic, more than in any other public health situation, information systems play a critical role in managing data and other information at the speed the situation requires. They provide essential evidence for taking action, making the most informed decisions possible, and adjusting policies to allow for better intelligence on actions to improve health. Emerging technologies and automation have the potential to improve public health like never before in the history of humankind. Information systems provide immediate, expeditious, and coordinated data access and sharing, and they facilitate the prioritization of care, access, and response, especially for people in conditions of vulnerability. With properly disaggregated health data, it is possible to plan actions that reduce potential health inequities at all levels of care, and facilitate the implementation of strategies to address such inequities

Por que os sistemas de informação são cruciais para responder à pandemia? Durante uma pandemia, mais que em nenhuma outra situação de saúde pública, os sistemas de informação cumprem um papel crucial no gerenciamento dos dados e das informações necessárias com a rapidez exigida pela situação. Além disso, são essenciais para dispor de evidências para agir, tomar decisões o mais bem embasadas possíveis e adequar políticas que permitam uma melhor inteligência nas ações de saúde. Por outro lado, as tecnologias emergentes e as possibilidades que a automatização oferece podem trazer benefícios para a saúde pública como nunca antes na história da humanidade. Os sistemas de informação permitem o acesso e intercâmbio imediato, ágil e coordenado dos dados e a priorização da atenção, do acesso e da resposta, sobretudo às pessoas em situação de vulnerabilidade. Os dados de saúde devidamente desagregados permitem planejar ações que reduzam as possíveis desigualdades em saúde nos diferentes níveis da atenção e facilitam a implementação de estratégias para abordá-los